تاریخ انتشار : دوشنبه 10 مرداد 1401 - 16:58
کد خبر : 13012

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور:

سکینه مریخ

جدال بیماران تالاسمی با مرگ/تحریم مشکلات این بیماران را مضاعف کرد

جدال بیماران تالاسمی با مرگ/تحریم مشکلات این بیماران را مضاعف کرد
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران به جدال بیماران تالاسمی با مرگ اشاره کرد و گفت: متاسفانه تحریم‌ها، عدم ورود داروهای برند، مشکلات اختصاص ارز برای خرید مواد اولیه داروهای ژنریک و بی توجهی مسئولین وزارت بهداشت بیماران تالاسمی را با کمبود داروهای حیاتی مواجه کرد.

محمد علیزاده در گفتگو با خبرنگاران به جدال بیماران تالاسمی با مرگ اشاره و اظهار داشت: متاسفانه تحریم‌ها، عدم ورود داروهای برند، مشکلات اختصاص ارز برای خرید مواد اولیه داروهای ژنریک و بی توجهی مسئولین وزارت بهداشت بیماران تالاسمی را با کمبود داروهای حیاتی مواجه کرد.
وی با بیان اینکه داروهای تزریقی وارداتی حدود ۲ سال وارد کشور نمی‌شود، تصریح کرد: در آخرین تجمع تالاسمی‌ها مقابل وزارتخانه بهداشت و بر اساس مصوبات قبلی سازمان غذا و دارو مقرر شد اولین مرحله داروی خوراکی در مرداد و داروی تزریقی اوایل مهر ماه وارد کشور شود با این حال نیاز این بیماران را تامین نمی‌کند.
علیزاده ادامه داد: علی رغم همه ی وعده های مسئولین وزارت بهداشت تا این لحظه هیچ داروی وارداتی موجود نیست و داروهای تولید داخل نیز نیاز بچه های تالاسمی کل کشور را تامین نمی‌کند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور با اشاره به بحث حمایت از تولید داخل، گفت: به هیچ عنوان مخالف تولید دارو توسط شرکت های معتبر داخلی نیستیم و در حال حاضر هشت شرکت مدعی تولید داروی بیماران تالاسمی هستند و باعث حذف شرکت خارجی شدند.
وی با انتقاد از وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشور گفت: مگر تامین داروی ۲۲هزار بیمار تالاسمی در کل کشور چقدر کار پیچیده ایست که توان ساماندهی آن را ندارید.
علیزاده با اشاره به تزریق مصرف سالیانه حدود ۱۰ میلیون ویال داروی آهن زدای تزریقی برای تالاسمی ها گفت: در سال گذشته تنها یک و نیم ویال داروی بیماران ما تامین شده است.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه با تکمیل فرم ADR و گواهی پزشکان متخصص ثابت کردیم که ۳۵درصد از بیماران تالاسمی به داروهای تولید داخل حساسیت دارند و باید مثل سابق از داروی برند وارداتی استفاده کنند، گفت: خواسته باقی بیماران تنها افزایش کیفیت داروهای داخلی و تأمین به موقع و دسترسی آسان به داروهایشان است.
علیزاده از فعالیت سودمحورانه برخی از شرکت های دارویی انتقاد کرد و گفت: بعضی از این شرکتها به بهانه های مختلف توانایی تهیه مواد اولیه با کیفیت از شرکت های معتبر خارجی را ندارند و هر از چندگاهی خط تولیدشان را متوقف می کنند و برخی دیگر برای تولید دارویی که سود بیشتر دارد تالاسمی را رها می کنند.
فوت بیش از ۶۰۰ تالاسمی از سال ۹۷ تاکنون در کشور
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور با بیان اینکه آمار فوتی بیماران ما در چند سال اخیر به طور فاجعه باری افزایش یافت، گفت: از زمان بازگشت تحریم‌های مالی و بانکی در سال ۹۷ تا کنون و به دلیل عدم تهیه داروهای مورد نیاز و افزایش هزینه های درمان ۶۱۰ نفر از عزیزان تالاسمی خود را در سراسر کشور از دست دادیم و هر روز شاهد از بین رفتن دوستانمان هستیم.
وی در خصوص طرح دارویار و چگونگی تامین داروهای بیماران خاص، گفت: در گذشته هزینه‌های دارو و درمان بیماران تالاسمی رایگان بود و تالاسمی ها در بیمارستان‌های دولتی و داروخانه ها هزینه ای بایت دارو و درمان پرداخت نمی کردند ولی در چند سال اخیر بیمه ها زیر بار پرداخت هزینه های درمانی بیماران خاص نمی روند.
علیزاده ضمن گله مندی از بیمه های تامین اجتماعی و سلامت ایرانیان دو سازمان بیمه گر دولتی در کشور و انتقاد از عدم پوشش کامل هزینه های دارو و درمان بیماران تالاسمی، گفت: در آخرین چالشی که با سازمان‌های بیمه گر داشتیم شورای عالی بیمه را مجاب کردیم هزینه مابه التفاوت یک داروی ایرانی را پرداخت کند اما بعد از موافقت با خواسته منطقی ما هنوز این امر عملی نشد و بعد پیگیری مجدد شورای عالی اعلام کرد طرح را به هیئت دولت ارسال کردیم تا تصویب شود.

ارسال نظر شما
مجموع نظرات : 0 در انتظار بررسی : 0 انتشار یافته : 0
  • نظرات ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط مدیران سایت منتشر خواهد شد.
  • نظراتی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • نظراتی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نخواهد شد.